Ci negano la speranza

"Parla il genitore di un bambino affetto da una terribile malattia rara: il metodo stamina non è una certezza ma il governo non può negarci la speranza"

Intervista Esclusiva - A Cura di Luisa Rozio

Oggi non vogliamo parlare delle basi scientifiche del metodo stamina. Il ministero, la medicina italiana, i pazienti, i dottori.. Tutti questi soggetti in altre sedi ne stanno già parlando abbastanza. Chiunque navigando on-line può trovare informazioni dettagliate a riguardo, ognuno di noi può farsi la propria idea. Non vogliamo giudicare la validità di questa procedura sperimentale, non vogliamo elogiare ma neppure screditare il Dott. Vannoni. Oggi vogliamo farvi ascoltare la versione di un malato, della famiglia di un malato. Vi proponiamo una breve intervista rilasciata dal Padre di un bambino affetto da una forma rarissima di distrofia muscolare, uno dei tanti piccoli pazienti a cui la medicina ufficiale non sa ancora dare risposte concrete, una piccola creatura innocente ed indifesa, che chiede solo una speranza.

"Il Governo, la politica, la giustizia ci sta togliendo la speranza. Noi non sappiamo se il metodo Vannoni un giorno potrebbe fare guarire definitivamente il nostro bambino, ma sappiamo che ha già fatto del bene a tante altre piccole vite. Sappiamo che ha dato dei miglioramenti a chi ha avuto la fortuna di sottoporsi a quella sperimentazione. E' una speranza.. una speranza che a noi è stata negata..."

I malati e le loro famiglie non sono stolti come in molti li vorrebbero far passare. Non sono creduloni, non sono pesci finiti nella rete dell'ennesimo cialtrone. Sono persone normali, disperate, che vedono queste innocenti creature spegnersi piano piano ogni giorno che passa..

"Senza cure, Matteo si spegnerà piano piano.. Nella sofferenza, nel dolore.. Le medicine che gli vengono fornite, servono solo ad accompagnarlo verso la sua morte.. Non sono cure, non migliorano nulla, non rallentano la malattia.. Stamina invece aiuta, da dei piccoli grandi miglioramenti.. Non sappiamo se saranno definitivi, non si sa se un giorno ci saranno controindicazioni.. Si sa solo che chi l'ha provato oggi sta meglio..."

C'è rabbia nelle parole di questo papà coraggioso, rabbia ed impotenza, perchè non si può ad oggi fare nulla. Una famiglia, due genitori costretti a guardare il loro piccolo bambino andarsene piano piano.. nell'indifferenza dei più...

"Siamo abbandonati, ci hanno lasciato soli. Noi non chiediamo case, sussidi, privilegi. Noi siamo cittadini italiani e vogliamo semplicemente che ci sia lasciato il diritto di curarci come meglio crediamo..."

Loro non sono migranti, non sono Rom, non sono Clandestini, non sono Criminali, Drogati o Ubriaconi.. questo stato caritatevole con tutti, non lo è altrettanto con loro. A differenza degli altri, non vogliono soldi, non vogliono essere parassiti della società, vogliono solo poter sperare, poter vivere, poter guardare ancora negli occhi la loro piccola creatura..

"Come posso arrendermi?  Come posso guardare il mio bambino che lentamente se ne va tra atroci sofferenze? Come posso stare zitto ed aspettare il giorno della sua morte? Come posso fare tutto questo, sapendo che c'è una possibilità ma mi viene negata dal mio stesso stato..."

Il punto è proprio questo. Questa gente sa che esiste un'alternativa, esiste una cura o almeno esiste una piccola speranza. Sa che c'è qualcuno che si sta curando e se non sta guarendo definitivamente di sicuro sta migliorando. Non è giusto. Non si può vivere in questa consapevolezza, lo stato non può permettere questo, il governo non può essere l'artefice di questa assurda discriminazione..

"Il ministro è sotto costante pressione delle industrie farmaceutiche che non vedono di buon occhio questa sperimentazione. Per loro il Denaro viene prima della salute e prima della vita dei pazienti.. Permettiamo a persone adulte di cambiare sesso, a spese della collettività, ma non diamo la possibilità a dei bambini di curarsi?? Come ci siamo ridotti a tanto.. perchè siamo caduti così in basso?"

La nostra breve intervista, si chiude qui. Ancora una volta vorrei ripetere che in questo articolo non si vuole parlare della parte scientifica del metodo Stamina. Non abbiamo la competenza necessaria per poter dare un'opinione oggettiva sulla validità di questa sperimentazione. Possiamo però essere solidali con i malati e le loro famiglie. Possiamo capire il loro sconforto, la loro rabbia e la sete di giustizia che pulsa nei loro cuori. In questo momento, decine di persone gravemente colpite da malattie terribili, si sentono private del diritto sacrosanto alla cura e sopratutto si sentono derubati della piccola speranza che Vannoni può offrire loro. Questo noi non lo accettiamo. Il malato ha diritto a curarsi, ha diritto alla possibilità di guarire. Per questo, in una vicenda così dibattuta, noi siamo dalla loro parte.

Luisa Rozio - La Zanzara del Web